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Una encuesta arroja datos sobre el conocimiento superficial de la epilepsia entre la sociedad

Con motivo del Purple Día (Día Morado), el Día Internacional dedicado a la sensibilización de la epilepsia y que se celebra el 26 de marzo, el Instituto de Investigación Independiente Italiano SWG, por encargo de Angelini Pharma, ha llevado a cabo una encuesta en cinco países europeos (Francia, Alemania, Reino Unido, Italia y España) para conocer la percepción del público en general sobre la vida de las personas con epilepsia. La muestra, estadísticamente significativa, contó con 800 encuestados por país.

De este modo, la encuesta mostró que, en todos los países, casi todos los encuestados han oído hablar de la epilepsia, aunque solo unos pocos dicen conocerla bien (“bastante bien” el 57% de la muestra; “muy bien” el 13%). El conocimiento se basa sobre todo en las relaciones directas (38% del total de encuestados) y en haber presenciado casos en los que una persona ha tenido una manifestación epiléptica (37% de la muestra).

“La investigación muestra que, en realidad, se habla mucho de la epilepsia, pero todavía no se sabe lo suficiente sobre ella. Es fundamental sensibilizar a la población, dar a conocer mejor la enfermedad y, sobre todo, fomentar la inclusión de las personas afectadas por ella”, ha comentado Agnese Cattaneo, Directora Médica de Angelini Pharma. “La epilepsia, de hecho, conlleva varias consecuencias neurobiológicas, cognitivas y psicosociales. En muchas partes del mundo, la enfermedad sigue estando estigmatizada. Un tercio de las personas con epilepsia siguen siendo reacias a los tratamientos médicos, por lo que es necesario desarrollar nuevas opciones terapéuticas. Angelini Pharma quiere aportar su granito de arena, facilitando las mejores condiciones para las personas que padecen epilepsia en nuestra sociedad, también con un nuevo fármaco para el tratamiento de las crisis focales (previamente conocidas como parciales) en adultos: un paso más hacia una vida normal para todas las personas con epilepsia”.

“Las personas con epilepsia son como las demás”La mayoría de los encuestados de todos los países creen que las personas con epilepsia son completamente normales, especialmente si toman su medicación con regularidad. A la pregunta de si las personas que viven con epilepsia pueden ser consideradas como personas “completamente normales” – o completamente normales si la enfermedad está controlada con medicación – el 78% de la muestra respondió afirmativamente: una respuesta similar a la de 3 de cada 4 personas encuestadas.

Los datos parecen confirmarse incluso cuando se pregunta a los encuestados, lo que, en su opinión, pueden hacer las personas con epilepsia: El 83% de los que los conocen personalmente afirman que “pueden llevar una vida normal en la mayoría de los casos”. Sin embargo, la percepción parece cambiar en función de si conocen a personas con epilepsia o no: en Alemania, sólo el 51% de los que no conocen a personas con epilepsia piensan que pueden llevar una vida normal. Otro punto importante es el del trabajo: por término medio, el 63% de los encuestados cree que las personas con epilepsia pueden desempeñar la mayoría de los trabajos (a excepción de Alemania, donde la muestra está por debajo del 50%).

Posible discriminaciónEl escenario parece positivo: la percepción predominante es que una persona con epilepsia puede vivir normalmente en la mayoría de los casos, y desempeñar la mayoría de los trabajos. Sin embargo, a la pregunta de si las personas con epilepsia pueden sufrir formas de discriminación, una media del 57% de la muestra respondió afirmativamente.

Además, ante la hipótesis de encontrarse con que se padece epilepsia, surgen muchos temores, en primer lugar, el de perder el empleo. Concretamente, la cifra es del 50%, en línea con la media del 42+% de los encuestados de los cinco países. La misma tendencia se encuentra, aunque en menor medida, en la respuesta a la pregunta “Si tuviera epilepsia, ¿tendría miedo de revelarlo?”. El 30% de los encuestados tendría miedo de anunciar su enfermedad a sus compañeros, el 26% a un amigo y el 18% a un familiar. Mientras que en Italia el miedo a comunicar la propia enfermedad es mayor entre los que no tienen conocidos directos que padezcan epilepsia, en otros países ocurre exactamente lo contrario.

¿Qué ocurre en el trabajo?El lugar de trabajo parece ser donde las personas con epilepsia pueden encontrar un entorno menos inclusivo y estar más expuestas a la discriminación.

Según José Luis Domínguez, Presidente de la FEDE (Federación española de Epilepsia), “Las personas con epilepsia resistentes a los fármacos, las que sufren las consecuencias a pesar de la medicación, además de los casos más graves tienen dificultades desde que se inician en el mundo educativo hasta que tratan de incorporarse al mundo laboral. Parte de las consultas se reciben en relación con el ámbito laboral, donde por el hecho de padecer epilepsia sufren discriminación e incluso despidos: una persona que está luchando contra las adversidades, condicionamientos, sean del nivel que sean, ve como sus superiores los encasillan atendiendo a prejuicios y sin conocimiento fundamentado. Por ello, conocimiento y comprensión son hoy en día necesidades aún no cubiertas en las que hay que seguir trabajando y avanzando.”

El conocimiento directo de las personas con epilepsia afecta a los juiciosPero, ¿hasta qué punto conocen los encuestados la epilepsia? La gran mayoría de la muestra dice haber oído hablar de ella (98%), aunque sólo unos pocos dicen conocerla bien (el 57% afirma conocer la enfermedad “bastante bien”, el 13% “muy bien”).

La principal fuente de información sobre la enfermedad es el conocimiento directo de las personas con epilepsia (44% en España), de media el 38% de los encuestados de los cinco países. Esto permite tener una percepción más positiva de quienes no tienen un conocimiento directo. Por ejemplo, el término “discapacidad” se asocia con menor frecuencia a la enfermedad entre los que conocen directamente a personas que la padecen que entre los que no tienen conocimiento directo: 17% frente a 26%.

Sin embargo, el conocimiento directo de la epilepsia permite evaluar de forma más realista las dificultades a las que se enfrentan las personas con esta enfermedad: el término “prejuicio” se asocia con mayor frecuencia a la enfermedad por parte de los que conocen a una persona con epilepsia.

El conocimiento de la epilepsia sigue siendo superficialPor término medio, casi una quinta parte de la muestra (en España el 17%) cree que la epilepsia es una enfermedad transmisible, o no sabe si es transmisible o no. En cualquier caso, más del 70% de la población entrevistada muestra un gran interés por obtener más información sobre la epilepsia (65%) y sus consecuencias en la vida diaria de los afectados (67%), y le gustaría saber más sobre cómo ayudar en caso de crisis (75%).

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DÍA MUNDIAL SENSIBILIZACIÓN EPILEPSIA

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